12/07/18 - 14:26:02

Senadora destaca aprovação de Política Nacional para Doenças Raras no SUS

A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) comemorou a aprovação, por parte do Plenário do Senado, da institucionalização da política nacional para atendimento dos pacientes que sofrem do doenças pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A matéria, agora, retorna à Câmara dos Deputados para apreciação.Ela lembrou que o Brasil tem cerca de 13 mil pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara, 80% delas origem genética.

“Participei das discussões com autoridades, com familiares de pacientes e representantes de entidades que representam os portadores dessas doenças para entender a situação e vimos quão difícil é o acesso aos remédios e ao tratamento, que, infelizmente, são bem caros”, disse Maria, ao destacar a importância da medida, considerando o altocusto de medicamentos e até mesmo de pesquisas para avançar na busca por tratamentos e medicações mais assertivas e eficazes.

A senadora explicou que, segundo o texto aprovado, cada Estado terá que estruturar, pelo menos, um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários. “Essa política será implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada”, disse Maria do Carmo, observando que nesse contexto está o suporte às famílias dos pacientes. “Indiscutivelmente, um passo muito importante. Agora, é continuarmos avançando para garantir dignidade a essas pessoas, bem como às suas famílias que sofrem todo o impacto do problema”, salientou Maria do Carmo.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos. Esse tipo de medicamento, destinado ao tratamento das doenças raras, desperta pouco interesse da indústria farmacêutica porque em condições normais de mercado não é vantajoso desenvolver remédios destinados a um pequeno número de doentes.

Segundo o texto, esse tipo de medicamento terá prioridade na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A matéria estabelece algumas regras para facilitar o registro.

(Da Assessoria parlamentar com informações da Agência Senado)