Através de emendas à Lei de Diretrizes Orçamentária para o exercício financeiro de 2020, a deputada estadual Maria Mendonça (PSDB) propôs assegurar a execução de políticas públicas, visando ações que garantam a assistência, medicamentos e tratamento adequados às pessoas que sofrem com doenças raras no Estado de Sergipe.

Maria enfatizou as dificuldades enfrentadas por esses pacientes até mesmo para ter acesso ao diagnóstico. “Além disso, o tratamento e as medicações são muito caras o que faz, invariavelmente, os familiares recorrerem a Justiça para consegui-los”, afirmou, observando que deixar previsto já na LDO facilitará a execução por parte do Governo.

Segundo a coordenadora da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Diana Batista, estima-se que existam diagnosticados e cadastrados como doentes raros, cerca de mil pacientes, embora esse número seja bem maior. De acordo com ela, existem de cinco a oito mil tipos de doenças raras, que afetam entre 6% e 8% de toda a população, representados por aproximados 13 milhões de brasileiros.

Destas doenças, conforme explicou Diana, 80% são genéticas e 20% têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas. “Infelizmente, ainda não temos um centro de referência que esses pacientes possam ser assistidos devidamente”, disse. “Por isso, a necessidade de garantirmos essa previsão na Lei Orçamentária”, salientou Maria.

Recentemente, ao participar de audiência pública que tratou sobre o tema, no plenário da Assembleia Legislativa, Maria Mendonça apelou ao governador Belivaldo Chagas que dê celeridade aos serviços do Centro de Referência para tratamento das doenças raras.

Foto jadilson Simões

Assessoria Parlamentar deputada Maria Mendonça