Avaliação é do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher
da Agência Brasil
Classificação de doença rara
Uma doença é classificada rara quando sua incidência é de até 65 por 100 mil habitantes. A estimativa, segundo a Casa Hunter, é que de 420 a 560 milhões de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses distúrbios, sendo 13 milhões no Brasil.
De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Um dos exemplos de doença rara é a fibrose pulmonar idiopática (FPI), que atinge de 13 a 18 mil brasileiros, não tem cura e é mais comum em pessoas acima de 50 anos. A doença leva ao enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes.
Qualidade de vida
Alguns dos objetivos do movimento encampado pela Casa Hunter é a melhora da qualidade de vida dos pacientes e a oferta de um tratamento eficaz, além de buscar soluções junto aos gestores públicos devido ao alto custo desses tratamentos. “Está chegando para o Brasil, para o mundo inteiro, terapias novas, terapias avançadas, que também trazem cura de doenças que eram consideradas sentença de morte para muitos pacientes e hoje se fala de cura desses pacientes. Só que ao mesmo tempo essa cura é muito cara”, disse Daher.
“Em um evento desses a gente destaca esses desafios que temos que enfrentar, como podemos fazer um desenho novo de uma política pública nova, que traz conforto para as famílias e ao mesmo tempo traz sustentabilidade para o nosso governo”, disse.
Na avaliação de Daher, o Brasil tem capacidade de ter próprias patentes dos tratamentos para doenças raras. “Por que importamos todas as patentes de fora e não podemos ter as próprias patentes? Esses são os desafios que vamos enfrentar nos próximos dez anos”.