Nesta quarta-feira (28), Dia Mundial das Doenças Raras, o deputado federal Adelson Barreto (PR) usou a tribuna da Câmara para cobrar do Governo Federal medidas que assegurem os direitos de pacientes com esse tipo doença. Na ocasião, o parlamentar solicitou medidas para acelerar o diagnóstico e melhorar o prognóstico de quem depende de tratamento.

De acordo com Adelson, uma doença é definida como rara quando afeta uma pessoas para um grupo de cada dois mil indivíduos.

Segundo o deputado, estima-se que existam cerca de oito mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que a maioria delas decorre de fatores genéticos.

“As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de pessoa para pessoa”, disse Adelson, alertando que as doenças raras acometam cerca de 560 milhões de pessoas em todo o mundo, tendo pelo menos 13 milhões de pessoas afetados no Brasil.

Ainda segundo o parlamentar, o diagnóstico precoce é fundamental. “O teste do pezinho é um grande aliado porque ajuda a identificar patologias graves, tais como doenças metabólicas, doenças genéticas e doenças infecciosas”, disse, destacando que outro exame que ajuda no diagnóstico de doenças raras é o Sequenciamento Completo do Exoma, um exame de sangue capaz de identificar doenças genéticas causadas por mutações na sequência do DNA.

Na tribuna, Adelson explicou ainda que a Síndrome do X Frágil é a doença rara de maior incidência no Brasil, e afeta um em cada dois mil meninos e uma em cada quatro mil meninas. “Outro tipo de doença rara é a Atrofia Muscular Espinhal, também chamada de AME, que afeta aproximadamente uma criança em cada 10 mil nascimentos. É uma doença progressiva, genética, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva”.

O deputado finalizou seu pronunciamento afirmando que o Governo Federal precisa de uma política específica para o atendimento a pacientes com doenças raras.

Fonte e foto  assessoria parlamentar

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