De autoria do vereador de Aracaju, Sargento Byron (Republicanos), o Projeto de Lei 278/2021 tem como objetivo assegurar à Prefeitura de Aracaju as condições legislativas para que o Município crie o ‘Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares’. O programa visa contribuir com o processo de identificação dos cidadãos aracajuanos que vivem com algum tipo de doença considerada rara, fazendo com que essas pessoas tenham acesso às políticas públicas e tenham seus direitos garantidos.
De acordo com o vereador, devido a diversidade de doenças consideradas raras e até mesmo a falta de um instrumento de identificação, o Estado ainda tem dificuldade em assegurar os direitos necessários referentes à saúde, à assistência social, à seguridade social e os demais direitos garantidos pelas leis referente ao atendimento e assistência a esse público.
“Muitas vezes essas pessoas são invisibilizadas. A ideia desse programa é garantir que elas sejam incluídas em um mapeamento que vai mostrar quem são, quantas são e suas necessidades. É uma forma de fazer com que o poder público faça diagnósticos e promova as políticas públicas necessárias. Então, é mais que identificar esses cidadãos. É também garantir direitos a quem, por muito tempo, sofre pela falta de apoio e visibilidade. Agradeço aos demais parlamentares pela sensibilidade e apoio a essa causa importante”, explicou Byron.
O PL define que programa será desenvolvido no âmbito da Rede Pública Municipal de Saúde, com apoio de especialistas e de representantes de associações de pessoas com doenças raras e de seus familiares, bem como com a participação da Rede de Atenção Social, e terá como finalidade a elaboração da linha de cuidados às pessoas com doenças raras; promover o exame para o diagnóstico e o tratamento o mais precoce possível em todas as unidades da Rede Pública Municipal de Saúde, respeitadas as instâncias dos entes federativos e suas respectivas competências; utilizar os sistemas de informações e de acompanhamento pelo Poder Público de todos que tenham diagnóstico de doença rara, para a elaboração do cadastro específico dessas pessoas; instituir cursos de qualificação para os profissionais da rede pública programas de estágios em serviços especializados destinados às doenças raras; Estabelecer uma rede de apoio social e psicológico aos pacientes seus familiares; além de outros objetivos.
O PL foi aprovado por unanimidade e subscrito pelos vereadores Fábio Meireles, Sonia Meire, Emília Correia, Sheyla Galba, Ricardo Marques e Ângela Melo.
Foto Gilton Rosas
Por Marcelo Gois