Integrante da Frente Parlamentar de Cuidado com as mães de pessoas com Autismo, Deficiência e Doenças Raras, a deputada federal Delegada Katarina (PSD) aproveitou o Dia Nacional das Doenças Raras, 29 de fevereiro, para fazer um pronunciamento em plenário cobrando a efetivação das políticas públicas voltadas a essas pessoas.

“Vocês já pensaram como deve ser viver com uma doença que embora seja difícil, ainda é pouco conhecida e exatamente por isso sem tratamento específico ou conhecimento da população? Pois é assim que vivem as pessoas com doenças raras. Por isso fiz questão de vir aqui reiterar que eu, que nós deste parlamento, as enxergamos”, afirmou a parlamentar.

Em seu discurso, a Delegada Katarina lembrou que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. E que, no Brasil, estima-se que há 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

“São 13 milhões num universo de mais de 214 milhões, o que representa 6,07% da população brasileira. São 13 milhões de pessoas que também são representadas por nós aqui neste parlamento”, reforçou a deputada, que foi autora de um requerimento de informação junto ao Ministério da Saúde solicitando alguns dados sobre esse universo das doenças raras.

Segundo ela, a resposta do órgão foi de que “os sistemas de informações atuais do SUS registram os procedimentos que foram realizados pelos pacientes, mas não registram quantidade de pessoas com alguma

doença rara” e que “atualmente há 25 estabelecimentos habilitados como Serviço de Referência em Doenças Raras e Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras no país”.

Para a Delegada Katarina, esse cenário precisa ser modificado. “Ou seja, há a politica, há o recurso, porém inexiste a efetiva contratualizados e habilitações dos estabelecimentos para dar assistência a essas pessoas. E isso precisa mudar, porque nós precisamos cuidar delas e conseguir, enquanto país, estados e municípios, efetivar as políticas públicas que lhe são de direito destinadas. Só assim, nos próximos anos, essa data poderá ser lembrada com mais dignidade”, completou a parlamentar.

Foto assessoria

Por Tanuza Oliveira