“Fraqueza e contraturas musculares, dificuldades de mobilidade, de respiração, no desenvolvimento da fala, na deglutição e na sustentação da cabeça podem ser sintomas de atrofia muscular espinhal – AME. Trata-se de uma doença genética rara, incapacitante, com índice de letalidade, que exige tratamento imediato”.

Quem faz o alerta é o deputado federal Nitinho Vitale (PSD/SE).

A doença pode ter  diagnóstico imediato com o teste do pezinho em recém-nascidos.

Nitinho é autor do Projeto de Lei nº 1.352/2024, que dispõe sobre a criação da Semana Nacional de Conscientização da AME, a ser realizada anualmente a partir do dia 08 de agosto,  Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal.

Com a campanha de conscientização, o deputado federal pretende que um número maior de pessoas possa identificar sintomas precoces, buscar o diagnóstico e o tratamento imediatos,  minorando os efeitos da doença.

O PL de Nitinho tramita na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. “O objetivo  do PL é incentivar a realização de atividades educativas com palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias para informar à população, aos profissionais da saúde, aos cuidadores, aos familiares sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e perspectivas dos pacientes”, justifica Nitinho.

O parlamentar também argumenta que a conscientização será fundamental para garantir o acesso ao tratamento adequado, o controle da doença e o suporte aos portadores e seus familiares.

“A sensibilização da sociedade também pode contribuir para redução do estigma e da descriminação,  promovendo um ambiente mais inclusivo e solidário”, justificou Nitinho.

AME –  É uma doença rara, degenerativa, de transmissão hereditária, que interfere na capacidade  do corpo de produzir uma proteína essencial  à sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais como andar, respirar, engolir e a capacidade de sustentação da cabeça.

Foto assessoria

Por Eliz Moura