A senadora por Sergipe, Maria do Carmo Alves (DEM), emitiu parecer favorável ao Projeto de Lei 2.118/2019, de autoria do deputado federal Otávio Leite (PSDB-RJ), que define o dia 7 de setembro como o ‘Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne’. O PL, aprovado no final do ano passado pela Câmara Federal,  segue em tramitação no Senado Federal.

O  PL, também, institui a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, que deverá ter início a cada 7 de setembro. O objetivo é conscientizar a população acerca dos desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com as distrofias e fortalecer a luta por mais qualidade de vida dos pacientes.

A Distrofia de Duchenne é a mais mais comum das distrofias musculares e representa, aproximadamente, um terço dos doentes que passam pelas avaliações neuromusculares em idade pediátrica.

Segundo dados da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, essa doença afeta um a cada 3,8 mil recém-nascidos do sexo masculino, sendo considerada uma doença progressiva que afeta a expectativa de vida de quem a possui, tornando-a menor do que na população em geral.

“Com o avanço da medicina, as pessoas que sofrem com este tipo distrofia têm aumentado sua expectativa de vida. Por ser uma doença, precisamos estar atentos no sentido de propor políticas que minimizem o sofrimento dos que são acometidos por ela, agilizando o diagnóstico, otimizando o tratamento e, consequentemente, garantindo qualidade de vida a esses pacientes”, reforçou a senadora. “Estudos apontam que os  tratamentos disponíveis hoje podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes”, complementou a parlamentar.

Doenças Raras

Defensora árdua da pauta, a senadora  integrou a Subcomissão Temporária de Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), criada para propor iniciativas de promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras que, segundo estudo realizado pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, afetam aproximadamente 13 milhões de brasileiros.

Fonte e foto assessoria